Le lipœdème est un trouble de la graisse que l’on retrouve principalement chez les femmes et qui provoque des dépôts de graisse et des douleurs dans le haut des bras, les hanches et les cuisses. Le mot lipœdème signifie « liquide dans la graisse » et l’affection est souvent appelée « syndrome douloureux de la graisse ». En raison de sa confusion fréquente avec l’obésité, le lipœdème est également connu sous le nom de « maladie de la graisse ».

Pour les personnes atteintes de lipoedème, l’obtention d’un diagnostic officiel peut être un combat long et frustrant. La maladie est souvent mal diagnostiquée, alors qu’elle touche environ 350 millions de femmes dans le monde.

Les stades du lipœdème

Les femmes atteintes de lipœdème ne présentent généralement pas de symptômes avant la puberté ou le début de l’âge adulte, au plus tôt. Certaines femmes ne présentent pas de symptômes avant leur première grossesse ou leur ménopause.

Le stade le plus précoce du lipœdème se déroule à l’abri des regards, sous la peau. De petites quantités de liquide s’échappent des capillaires sanguins et, alors que ce liquide devrait normalement être absorbé par les capillaires lymphatiques adjacents et retourner dans le sang circulant, cela ne se produit pas dans le cas du lipœdème.

Les cellules graisseuses deviennent anormales et créent une couche spongieuse qui empêche l’absorption normale du liquide. Cela signifie qu’un liquide stagnant se trouve sous la peau entre les cellules, ce qui entraîne une inflammation, des dépôts de graisse et une fibrose.

Avec le temps, une femme atteinte de lipœdème remarque souvent que le bas de son corps devient plus gros que le haut, même si elle essaie de faire de l’exercice ou de restreindre sa consommation de calories pour modifier sa silhouette. Elle continuera à accumuler du liquide gras sous les bras et/ou dans tout le bas du corps.

Lorsque l’affection s’aggrave, la mobilité peut être sévèrement réduite et il peut devenir très difficile d’effectuer des tâches quotidiennes comme se laver, s’habiller et marcher sur une certaine distance. La douleur chronique du lipœdème peut également entraîner un stress psychosocial. Ce stress peut être aggravé par les conseils bien intentionnés mais erronés des proches et des professionnels de la santé, qui conseillent de manger moins et de faire plus d’exercice.

Les personnes touchées par le lipœdème trouvent souvent un soutien considérable auprès d’organisations à but non lucratif et de communautés en ligne dirigées par des personnes qui, comme elles, cherchent à sensibiliser le public et à proposer des solutions pour gérer leur maladie. Il s’agit notamment de (mais pas exclusivement) :

– Le projet Lipedema

– La Fondation Lipedema

– Fat Disorders Resource Society (FDRS)

– Lipedema Fitness

– Lipedema Living (en anglais seulement)

– Le lipœdème et les sensibilités alimentaires

Symptômes courants du lipœdème

Les symptômes les plus courants du lipœdème sont les suivants :

– Un excès de graisse/fluide dans les bras, les hanches et les cuisses.

– Des nodules de graisse palpables sous la peau.

– Un corps qui semble normal sur le dessus mais qui est très gros à partir de la taille.

– Douleur et sensibilité dans les parties grasses du corps.

– Une incapacité à réduire le poids total malgré des efforts tels que la restriction calorique et l’exercice physique.

– Des piqûres sur la peau, c’est-à-dire une texture inégale et en pointillés.

– Des pieds qui ne semblent pas affectés, ce qui donne lieu à une manchette à la cheville avec un surplomb graisseux.

– Fragilité capillaire, y compris le fait de se faire facilement des bleus.

Causes et facteurs de risque du lipoedème

La cause exacte du lipœdème n’est toujours pas claire et fait l’objet de recherches approfondies. Comme le lipœdème se développe à certains stades de la vie influencés par les hormones, il pourrait être de nature hormonale. Il peut également avoir un lien génétique. L’affection semble se manifester le plus fréquemment chez :

– les femmes qui ont atteint la puberté

– Les femmes qui ont accouché

– Les femmes qui ont atteint la ménopause

– Les femmes ayant des antécédents familiaux de cette maladie

– les femmes dont plusieurs membres de la famille proche sont atteints de cette maladie.

Pour dissiper les idées fausses les plus répandues, il est également essentiel de noter quels sont les symptômes et les affections qui diffèrent du lymphoedème. Voici quelques faits importants :

– Le lipœdème n’est pas synonyme d’obésité, mais le lipœdème peut créer un indice de masse corporelle (IMC) moyen supérieur à 35.

– Le lipœdème n’est pas associé à un risque élevé de diabète ou d’hypertension.

– Le lipœdème n’est pas identique au lymphoedème, mais le lipœdème peut évoluer vers un lymphoedème.

Quelle est la différence entre le lipœdème et le lymphœdème ?

De l’extérieur, la différence la plus notable entre le lipœdème et le lymphœdème réside dans la symétrie ou l’asymétrie du corps. Le lymphœdème peut se manifester uniquement dans une jambe ou sur un côté du corps et créer une apparence asymétrique, alors que le lipœdème se manifeste généralement de manière symétrique des deux côtés du corps.

Les médecins examinent souvent les chevilles et les pieds des patients pour les aider à diagnostiquer un lipœdème. Les cuisses et les mollets sont généralement touchés par le lipœdème, mais pas les pieds. Cela laisse une manchette ou une crête au niveau de la cheville, presque comme s’il y avait une bande autour de la cheville, créant ainsi un rabat graisseux au-dessus d’un pied d’apparence normale. Dans le cas du lymphoedème, les pieds sont généralement enflés et peuvent même présenter des plaies ouvertes.

La douleur est également une caractéristique du lipœdème. Si une personne souffre d’un lymphœdème ou d’obésité, elle n’aura généralement pas de douleur et de sensibilité permanentes dans les zones graisseuses de son corps. Mais pour certaines personnes, la douleur du lipœdème peut être constante et s’accompagne souvent d’ecchymoses faciles et de l’évitement du toucher.

Lorsque le lipœdème progresse, il peut devenir un lymphœdème secondaire, également appelé lipolymphœdème. Cela se produit lorsque les couches graisseuses du lipœdème se sont développées et que du liquide s’accumule dans les espaces entre les cellules graisseuses, créant une inflammation et une fibrose. À ce stade, l’environnement inflammatoire de l’organisme détruit les vaisseaux lymphatiques et nécessite un traitement urgent.